Coup de cœur 2020

Françoise Ellien, Présidente de l’Association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE.

BIOGRAPHIE

Françoise Ellien, 58 ans, est psychologue clinicienne, psychanalyste et psycho-oncologue. Directrice du Réseau de santé Plurithématique SPES depuis 2002 et Secrétaire générale de la SFFPO* depuis 2008, elle a co-fondé les ateliers cinéma-répit Jeunes AiDants Ensemble, JADE en 2014. Il était essentiel, pour elle, que ces jeunes aidants puissent avoir un lieu de répit et d’expression. En 2016, elle fonde l’Association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE dont elle est aujourd’hui Présidente.

En parallèle, elle est experte auprès d’agences d’État de la santé (HAS, INCa, Ministère …), exerce une activité de formation et d’enseignement auprès d’un public pluriel (professionnels de la santé et du social). Enfin, elle est engagée dans des associations d’usagers telles que Cancercontribution, Cancer@Work, France-Asso-Santé… et continue de publier de nombreux articles (Revue d’Oncologie, Psycho-oncologie, European journal of cancer, revue éthique et santé, Palliative Medecine…).

Société Française et Francophone de Psycho Oncologie *

Agir pour les aidants

Françoise Ellien apporte depuis 2001, au sein de l’équipe pluri-professionnelle du réseau SPES, un appui spécialisé et une aide à la coordination des parcours de santé complexes sur tous les lieux de vie. C’est dans cette clinique qu’elle a constaté un nombre croissant de jeunes aidants ainsi que l’absence en France de dispositifs propres à les soutenir.

Elle a d’abord repéré les nombreuses répercussions de cette situation sur la santé mentale ou physique de ces jeunes, les difficultés scolaires, les incidences sur leur vie sociale et les difficultés à parler de cette situation en famille. Selon elle, « c’est comme si ces situations de jeunes aidants venaient pointer des défaillances de notre système de santé et social. La culpabilité sociétale impose trop souvent le silence. »

En l’absence de dispositif pour ces jeunes aidants en France, elle a créée avec Isabelle Brocard, réalisatrice et cinéaste, les ateliers cinéma-répit JADE. Ces ateliers, gratuits, en résidence, offrent aux jeunes aidants un temps de répit et la possibilité de s’exprimer et de nous renseigner sur leurs attentes. Ils ont lieu tous les ans pendant les vacances d’automne et d’hiver. Encadrés par une équipe de professionnels de l’audiovisuel, de l’animation et des psychologues, les enfants et les adolescents sont accueillis deux fois 6 jours en résidence. Ils sont répartis en deux groupes : le groupe des 8-13 ans et le groupe des 14-18 ans.

Dès leur création, il était essentiel, pour Françoise Ellien, d’évaluer le dispositif proposé. Elle a ensuite confié cette évaluation au Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS) de l’Université de Paris, sous l’autorité du Pr. Aurélie Untas et Géraldine Dorard. L’attention portait d’emblée à la méthodologie d’évaluation confiée à une organisation externe et neutre apporte un appui scientifique solide et permet de faire évoluer le dispositif pour être au plus près des attentes des jeunes aidants.

Ce dispositif innovant sera porté jusqu’en novembre 2016 par le réseau de santé SPES qui co-construira, ensuite, l’Association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE dont Françoise Ellien est aujourd’hui Présidente.

L’Association nationale JADE favorise l’émergence de réponses innovantes aux besoins des jeunes aidants et de leurs proches aidés pour une visibilité et une reconnaissance de leur situation. C’est ainsi que du dispositif pilote basé sur le cinéma, a été créé un label : les ateliers artistiques-répit JADE dont la vocation est de couvrir l’ensemble du territoire national pour offrir une réponse à tous les jeunes aidants en France.

L’Association porte également un projet politique et sociétal de reconnaissance des jeunes aidants : elle sensibilise les acteurs de la santé, du social, du médico-social, de l’Éducation nationale, des institutions publiques pour favoriser leur implication, faciliter le repérage de ces jeunes et anticiper les risques spécifiques liés à cette situation « d’aidance » comme la négligence de soins, la désinsertion scolaire ou sociale.

Françoise Ellien n’a de cesse de rappeler que « bâtir une véritable politique de prévention et d’accompagnement des jeunes aidants constitue une urgence de santé publique. C’est un défi pour notre société : comment une société peut-elle ne pas prendre soin de son avenir ? Se

préoccuper des jeunes, notamment des plus vulnérables d’entre eux, n’est-ce pas pour une nation investir pour son futur ? Comment ignorer plus longtemps ces situations aujourd’hui encore trop souvent invisibles ? ».

Elle peut aujourd’hui se féliciter de son engagement et des actions menées en faveur des jeunes aidants puisque le Gouvernement a décidé d’inscrire dans la stratégie nationale « Agir pour les aidants » un volet consacré aux jeunes aidants.